Даунов синдром – да ли вишак хромозома значи мање право на живот?

категорија Светиња брака и породице / дана 23/08/2020 у 4:52 часова /

Даунов синдром је генетски поремећај који настаје услед вишка хромозомског материјала на 21. хромозомском пару (три хромозома уместо два), стога је за обележавање Светског дана особа с Дауновим синдромом одабран 21. дан трећег месеца у години.

Не постоји начин да се предвиди да ли код будућег оца и мајке постоји склоност ка томе да створе сперматозоид или јајну ћелију са 24 уместо 23 хромозома. Но, познато је да се са старошћу мајке повећава и вероватноћа да ће се родити дете с Дауновим синдромом (од испод 0,1% за мајке од двадесетак година до 3% за мајке старије од 45 година).

Међутим, чак 90% особа с Дауновим синдромом никада не добије прилику да се роди због тога што се уврежило мишљење да ће таква деца патити у животу, да неће моћи да остваре „пун потенцијал” нити да воде „креативан и испуњен живот” те да је „за њих боље” да никада и не дођу на свет.

Примера ради, откако је пренатално тестирање уведено на Исланду почетком 2000. године, та земља постала је прва на свету где се 100% трудноћа код којих је утврђен Даунов синдром намерно прекида. Од 2008. године свака трудноћа с дијагнозом Дауновог синдрома завршена је прекидом. С тим стањем роде се тек једна до две бебе годишње, најчешће захваљујући лажно негативним резултатима пренаталног тестирања.

Стопа прекида трудноће у случају ове дијагнозе износи 90% у Великој Британији, 98% у Данској и 74–94% у Холандији.[1] Наиме, процењено је да дете с Дауновим синдромом кошта здравствени систем 1–2 милиона евра, те је много исплативије увести пренатално тестирање него пружити тој деци прилику да живе. Према речима педијатра Патрика Вилемса, који је и извршни директор лабораторије која нуди пренатални тест Harmony, „спречавањем рођења 50 деце с Дауновим синдромом, у потпуности покривамо трошкове увођења неинвазивног теста Harmony у холандски здравствени систем”.

Доктор Вилемс заправо поручује да деца с Дауновим синдромом једноставно нису добра инвестиција.

Особа с Дауновим синдромом може имати отежан телесни и интелектуални развој, али, као и код свих нас, и ту постоји читав распон ствари које су оне у стању да савладају. Тачно је да поред препознатљиве физиономије тела и лица, особе с Дауновим синдромом имају повећан ризик од срчаних, ендокриних и гастроинтестиналних проблема, као и да им је коефицијент интелигенције обично нижи од просечног, међутим и оне и те како могу да воде продуктиван и испуњен живот. Многе су у стању да живе самостално, а њихов просечан животни век данас износи око 60 година.

Раније се сматрало да особе с Дауновим синдромом нису у стању да науче да читају и пишу, па се нико није ни трудио да их томе научи. Међутим, данас је потврђено да су и ове особе вредни и равноправни чланови нашег друштва, у стању да остваре изузетне успехе. Уместо у домовима, деца с Дауновим синдромом данас углавном одрастају с родитељима, у породици, окружена љубављу, што је свакако најбоље окружење за дете.

Карен Гафни је прва жена с Дауновим синдромом која је препливала Ла Манш (2001. год, 33 км). Године 2007. препливала је језеро Тахо (14,5 км), а 2009. и бостонску луку (8 км). Носилац је две златне медаље са Параолимпијских игара. Завршила је средњу школу 1997, а потом дипломирала на природним наукама на Државном колеџу у Портланду 2001.

Карен Гафни

Медлин Стјуарт има 18 година и једна је од ретких манекенки с Дауновим синдромом која је учествовала на њујоршкој недељи моде.

Пабло Пинеда је писац, говорник и глумац. Завршио је основне студије из педагошке психологије. Успешан је глумац у родној Шпанији, а 2009. проглашен је за најбољег глумца на међународном фестивалу у Сан Себастијану.

Џоу Џоу има невероватан таленат – он је једини диригент на свету који не зна ноте, али је зато у стању да након само једног слушања напамет научи мелодије свих секција у једној композицији. Рођен 1979. године у Кини, Џоу Џоу не зна да каже колико је стар нити распознаје новац, али зато зна мелодије свих инструмената у симфонији.

Џоу Џоу, јединствени диригент

Мелиса Рајли је мотивациони говорник, има златну медаљу из скијања, вози бицикл, плива и предаје математику деци с Дауновим синдромом. Каже да у потпуности воли свој живот и, баш као и друге личности које смо навели, показује да особе с Дауновим синдромом могу да воде веома испуњен и квалитетан живот.

Ово је само неколико примера особа с Дауновим синдромом које воде испуњен, квалитетан и срећан живот. Када ове људе питате да ли су срећни својим животом, рећи ће вам да јесу.

Зар ико други осим њих може да одлучује о томе да ли они имају право на живот или не?